Amanecer cada día sin respuestas, con miedo de rechazar un órgano que costó tanto tener por falta de medicamentos. La angustia diaria de perder por complicaciones lo más valioso, la vida.
Un día a la vez ya no es suficiente para un paciente renal en Venezuela, donde desde hace 8 meses no reciben de las farmacias de alto costo del IVSS, medicamentos como el Tracolimus y desde hace tres, Everolimus, inmunosupresosres que evitan complicaciones.
En nuestro país unas nueve mil 600 personas requerían diálisis a finales del año 2019. Pacientes cuya calidad de vida se reduce a diario por la deficiencia en unidades de hemodiálisis, falta de agua en la mayoría de estos servicios y la suspensión por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales de la diálisis peritoneal, que en escenarios como el actual por el Covid-19 no haría tan cuesta arriba continuar con sus tratamientos.
Reymer Villamizar, director de la Asociación Civil Amigos Trasplantados de Venezuela, explica que con la diálisis peritoneal se facilita el procedimiento llevando el equipo y materiales a casa del paciente, sin embargo la paralización de esta modalidad ocasiona que hoy solo mil de unas 3 mil personas con patologías renales puedan acceder.
Explicó que pacientes renales pediátricos deberían tener como primera opción la diálisis peritoneal, pero el cierre de empresas que suministraban estos insumos, ocasionó que está población vulnerable sea migrada a hemodiálisis.
Pacientes trasplantados y quienes deben asistir a las unidades de diálisis para recibir su tratamiento sustitutivo renal son de alto riesgo ante la orden de cuarentena social que reduce la circulación. Y aunque el sistema de salud esta exento de estas medidas la crisis que data de varios años se agudiza aún más.
La diálisis, evita la contaminación de un paciente. Se trata de un procedimiento que cumple con la función del riñón de eliminar las toxinas luego de comer. Es decir, los desechos del cuerpo que se eliminan a través de las heces o la orina. Un paciente que no se someta o que suspenda el tratamiento comienza a complicarse, retener liquido ocasionando entre otras cosas edemas pulmonares, hasta fallecer.
Un panorama difícil para ciudadanos cuya vida depende de una máquina. Villamizar informó que hoy Venezuela cuenta con poco más de 125 unidades de diálisis. La mayoría con serias deficiencias. Máquinas dañadas, escasez total de agua, plantas de osmosis deterioradas que reducen la operatividad de las salas, disminuyendo a su vez el cupo para los pacientes en un 50%.
«Se tiene que tomar en cuenta a esta población vulnerable. Las mortandad de pacientes renales será aterradora. Caracas no es Venezuela. Por el Covid-19 se tomaron medidas de cierre de un país completo, pero estados como Lara o Guárico han protestado porque no dejan circular a quienes necesitan dializarse».
En un escenario de pandemia como la del Covid-19 pacientes trasplantados no tienen a corto plazo un escenario alentador. «No somos alarmistas, somos realistas y la crisis de pacientes renales no es nueva, se debe hacer un estudio para dar prioridad a estos pacientes. No estamos aquí para pelear con nadie, solo exigimos que se garantice el tratamiento».
Desde el año 2014 organizaciones como Codevida denunciaba el deficit de fármacos inmunosupresores que requieren para no perder el órgano trasplantado, en un país donde además se cumplen dos años de la suspensión del programa nacional de trasplante. En protestas, entrevistas y denuncias en redes sociales pacientes hicieron sentir su angustia y no han sido escuchados.
«Se trata de una crisis de años. La crisis de salud, la emergencia humanitaria compleja no es de hoy, ni es por el coronavirus. Hace tres años no había medicamentos, se prometió que se harían entrega de medicamento y esto no ha pasado. De promesa en promesa pacientes se complican y pierden la vida».
El año pasado fallecieron 24 personas por falta de medicinas y como consecuencia de la suspensión de tratamientos por el apagón nacional. Organizaciones civiles además reportaron unos 100 episodios de rechazo de órganos.
Falta de catéteres agrava el pronóstico
A pesar de reuniones con representantes del Seguro Social sigue en mora la garantía de acceder a los tratamientos. El director de Amigos Trasplantados de Venezuela enumeró la lista de medicamentos que requieren estos pacientes. Varios de ellos deben ser adquiridos en países como Colombia o España.
-Micofelonato mofetil y sódico
-Sirolimus
-Ciclosporina
-Azatioprina
-Prednisona
Por lo general cada paciente toma un cóctel de tres medicinas. La Prednisona tuvo mayor presencia en los anaqueles hasta que la presión del régimen hace algunos años ocasionó el cese de su producción por parte de los laboratorios. La escasez del esteroide que ahora solo expenden comercios de productos veterinarios disparó su precio y hoy se cotiza en unos 150 mil bolívares por blister. Otros de los medicamentos como el Sirolimus puede costar hasta 400 dólares.
«Mantener un trasplante es muy costoso. Es inviable y cuesta arriba costear esta combinación de medicinas. Se trata de medicamentos que deben ser tomados diariamente y mensual el costo puede sobrepasar los 1.000 dólares».
A la lista de medicina se suma la rutina. El adquirir alimentos, costear traslados a la unidad de diálisis para pacientes que en su mayoría no cuentan con recursos.
Para Reymer Villamizar ser paciente trasplantado es una obra de Dios. Manifiesta su deseo evidente de disfrutar esta gracia y de la bendición desde hace 20 años de recibir un donante por la disposición de «una familia maravillosa que aún y cuando estaba perdiendo a su hijo accedieron a darme un riñón». «En un momento tan duro donaron, a ellos les debo la vida».
El llamado es a la empatía, al apoyo por parte de entes gubernamentales para aligerar un poco la carga. Enfermedades que no discriminan.
El representante de esta asociación civil hizo un llamado a la reflexión para que se de prioridad en colas para surtir combustible a pacientes con distintas condiciones de salud, que al presupuesto han tenido que sumar el pago en divisas para colocar gasolina.
En sus redes sociales @amigostrasplat se han colgado distintos videos de pacientes en el interior que han sido víctimas de la indolencia incluso de miembros de los cuerpos de seguridad que se han prestado a practicas ilegales sin respeto alguno a la dignidad humana, ni a la vulnerabilidad de personas con algún problema de salud. /CaraotaDigital
